6 Adaptieve apparaten en nieuwe technologieën voor veteranen met ALS

Hoewel de afgelopen jaren veel chaos hebben gebracht, hebben ze ook een tijdperk van nieuwe gezondheidstechnologie ingeluid. Veel van deze ontwikkelingen zijn gericht op het verbeteren van het leven van anderen en op het helpen van mensen met een beperking om deel te nemen aan de activiteiten waar ze van houden. Als gevolg hiervan is er een groeiend aantal apparaten dat zich richt op mensen met specifieke cognitieve of fysieke behoeften.

Hulptechnologieën en adaptieve apparaten zijn vooral nuttig voor mensen die leven met aandoeningen die hun dagelijkse activiteiten beïnvloeden, zoals mensen met amyotrofische laterale sclerose (ALS). Veteranen en militairen hebben twee keer zoveel kans om de diagnose ALS te krijgen dan burgers. ALS is een service-connected aandoening, wat betekent dat veteranen met ALS via de Veterans Administration gezondheidszorg en apparatuur kunnen krijgen om te helpen bij symptomen zoals progressieve spierzwakte, chronische vermoeidheid en moeite met spreken. Afhankelijk van de progressie van de ziekte en de specifieke taken die hulp nodig hebben, kan een veteraan met ALS baat hebben bij verschillende hulpmiddelen zoals die in dit bericht worden genoemd.

Voor meer informatie over welke hulpmiddelen voor u beschikbaar zijn via uw VA-uitkering, kunt u contact opnemen met uw VA-klinische therapieteam. Bedankt voor je service!

Apparaten die spraak genereren

Communicatie is niet alleen van vitaal belang voor veteranen om hun meest basale behoeften over te brengen, maar het is ook een belangrijk onderdeel van zelfexpressie dat nauw verbonden kan zijn met iemands identiteit. Daarom werden spraakgeneratoren, ook bekend als SGD’s, ontwikkeld om non-verbale of minimaal verbale veteranen met ALS in staat te stellen met anderen te communiceren zonder te spreken of te schrijven.

Voor veteranen met ALS die ernstige communicatietekorten hebben, kunnen SGD’s de noodzaak om te spreken volledig vervangen, waardoor ze een soort augmentatief en alternatief communicatiesysteem zijn. Als een veteraan met ALS motorische functies in zijn armen heeft, kan hij zijn SGD gebruiken via een tablet dat spreekt als gevolg van de knoppen die hij indrukt. Veteranen met ernstigere ALS-symptomen kunnen hun apparaat mogelijk niet op de traditionele manier activeren. In dit geval hebben ze een SGD nodig met eye-gaze technologie, zodat ze hun gezichtsvermogen kunnen gebruiken om de woorden te identificeren die het apparaat hardop moet uitspreken.

Hoe krijg ik een SGD voor een veteraan? Neem contact op met het klinische team van uw VA, zoals uw spraak- en taaltherapeut (SLP), om u te helpen bij het verkrijgen van een spraakgestuurd apparaat.

Obi adaptief eetapparaat

Veteranen met ALS hebben vaak last van beperkingen in het bovenlichaam waardoor ze hun armen en handen niet kunnen gebruiken. Dit kan veel problemen veroorzaken met essentiële zelfzorgtaken, zoals eten. Obi is een adaptief eetapparaat waarmee veteranen met ALS en andere handicaps aan de bovenste ledematen zelfstandig kunnen eten. Met een reeks aanpasbare toegankelijkheidsschakelaars kan Obi voedsel uit vier verschillende delen van het bord halen om beter aan de behoeften en voorkeuren van iemand met ALS te voldoen. Door gebruik te maken van een intuïtief adaptief eetapparaat zoals Obi, kunnen mensen met ALS zich concentreren op tijd doorbrengen met anderen tijdens het eten in plaats van afhankelijk te zijn van anderen om hen te helpen eten. Obi vergroot de onafhankelijkheid, de sociale interactie en het plezier tijdens het eten.

Hoe krijg ik een Obi voor een veteraan? Obi is beschikbaar voor in aanmerking komende veteranen via de VA. Kom meer te weten over Obi op https://meetobi.com/obi-users/veterans/ of vraag hier aan om Obi thuis uit te proberen. Je kunt ook met je VA-klinische team praten, zoals je ergotherapeut (OT), om te zien of Obi geschikt is voor jou!

NeuroNode

Veel mensen met ALS en andere progressieve neurologische aandoeningen hebben baat bij vormen van augmentatieve en alternatieve communicatie (AAC). Een van de toonaangevende apparaten in deze categorie is de NeuroNode, die kan worden gekoppeld aan hulpmiddelen die mensen niet zelf kunnen bedienen. Als iemand bijvoorbeeld moeite heeft met het indrukken van knoppen die een gemotoriseerd voedingsapparaat bedienen, kan hij zijn apparaat koppelen aan de NeuroNode. Deze op sensoren gebaseerde, draagbare technologie kan op twee manieren werken. De eerste is de elektromyografiefunctie (EMG) die lichte spierbewegingen detecteert op een lichaamslocatie naar keuze van de gebruiker. Hierdoor kunnen instellingen worden aangepast aan de veranderende vaardigheden van een persoon. De tweede is ruimtelijke controle, die signalen oppikt van bepaalde patronen of gebaren. Met de ruimtelijke besturingsfunctie kan iemand bijvoorbeeld een gesprek beginnen nadat hij zijn rolstoel naast een persoon heeft gezet. Dergelijke instellingen bieden veteranen met ALS hulp bij verschillende taken, zoals voeding, communicatie en vrije tijd.

Hoe krijg ik een NeuroNode voor een veteraan? Neem hier contact op met het NeuroNode-team van Control Bionics of neem contact op met het klinische team van uw VA, zoals uw logopedist.

Bericht Bankieren

In sommige gevallen kunnen veteranen met ALS last hebben van beperkte of gespannen spraak als gevolg van hun aandoening. Message Banking is een geweldige techniek die de impact van deze zorgen helpt te minimaliseren. Individuen kunnen dit programma gebruiken om memo’s te maken met hun natuurlijke stem en deze berichten vervolgens op te slaan, te organiseren en te versturen voor welk doel dan ook. Op deze manier kunnen veteranen met ALS hun communicatievaardigheden geheel of gedeeltelijk behouden en dus ook hun onafhankelijkheid. Mensen bij wie ALS hun spraak ernstig heeft aangetast, kunnen voice banking gebruiken, of synthetische spraakberichten die gemaakt en gepersonaliseerd kunnen worden zodat ze overeenkomen met iemands natuurlijke stem.

Wie wil beginnen met het gebruik van berichten- of stembankieren, moet het proces van het aanmaken van deze memo’s geleidelijk over meerdere weken of maanden laten verlopen. Hierdoor groeit hun bank uitgebreid genoeg om effectieve communicatie zo natuurlijk mogelijk te laten verlopen.

Hoe krijgt u Message Banking voor een veteraan? Neem contact op met het klinische team van uw VA, zoals uw spraak- en taaltherapeut (SLP), om te zien of uw VA-voordelen Message Banking kunnen dekken. Veteranen die niet in staat zijn om deze diensten te betalen of vergoed te krijgen, kunnen kijken of Team Gleason financiële hulp kan bieden. Deze organisatie biedt financiering voor ondersteunende technologie voor alle ALS-patiënten in de Verenigde Staten.

Elektrische rolstoelen

Elektrische rolstoelen zijn een ander belangrijk hulpmiddel waarmee veteranen met ALS zelfstandig door hun omgeving kunnen navigeren ondanks hun mobiliteitsbeperkingen. Elektrische rolstoelen zijn vooral geschikt voor aanhoudende spierzwakte omdat ze bediend kunnen worden met een joystick of puff-mechanisme. Dit zijn aanpassingen die mensen in staat stellen om de fijne motoriek in hun handen of hun mondmotoriek te gebruiken door op een sip-and-puff-mondstuk te blazen. Joysticks en sip-and-puff-schakelaars sturen bewegingssignalen naar de besturingseenheid van de rolstoel om deze vooruit te bewegen.

Of een veteraan met ALS nu wel of geen hulp nodig heeft om in zijn elektrische stoel te gaan zitten, als hij eenmaal in beweging is, heeft hij vrij spel in zijn omgeving. Dankzij elektrische stoelen kunnen veteranen met ALS zich zowel binnen als buiten gemakkelijk over vlak en oneffen terrein bewegen om zich met anderen bezig te houden en te doen waar ze van houden.

Hoe krijg ik een elektrische rolstoel voor een veteraan? Neem contact op met het klinische team van je VA voor hulp bij elektrische rolstoelen voor veteranen met ALS.

Ziekenhuisbedden

Standaard ziekenhuisbedden hebben drie scharnierende delen, zijhekken en zijn gedeeltelijk elektrisch. Deze functies kunnen nuttig zijn voor een veteraan met ALS die moeite heeft om in en uit bed te komen. Ziekenhuisbedden kunnen nog toegankelijker worden gemaakt door het toevoegen van drukverlagende matrassen en vulling die verwondingen zoals decubitus voorkomen. De elektrische bediening van een standaard ziekenhuisbed past meestal het hoofd en voeteneinde van het bed aan. De andere delen van het bed worden versteld met een zwengel, die door een verzorger moet worden bediend.

Een veteraan met ernstige zwakte als gevolg van ALS zal waarschijnlijk meer specifieke aanpassingen nodig hebben die een volledig, of volledig elektrisch, ziekenhuisbed biedt. Bij een volledig ziekenhuisbed kan de gebruiker de hoogte, het hoofd, de voeten en het midden van het bed verstellen met een afstandsbediening. Hierdoor kunnen mensen het bed laten zakken om gemakkelijker in en uit hun rolstoel of ander mobiliteitshulpmiddel te stappen. Deze functies zijn ideaal voor ALS-veteranen die alleen wonen, mensen die geen fulltime verzorgers hebben of iedereen met ALS die kampt met ernstige motorische stoornissen.

Hoe kom ik aan een ziekenhuisbed voor een veteraan? Neem contact op met het klinische team van uw VA voor hulp bij ziekenhuisbedden voor veteranen met ALS.

Zoals je kunt zien, zijn er verschillende hulpmiddelen die de onafhankelijkheid en levenskwaliteit van ALS-patiënten kunnen verbeteren. Of iemand nu problemen heeft met lopen, eten, spreken of bewegen in bed, er zijn hulpmiddelen die kunnen helpen. Adaptieve apparatuur en andere vormen van technologie zijn een uitstekende optie voor mensen met chronische gezondheidsproblemen of handicaps, waaronder ALS. Als je geïnteresseerd bent in ondersteunende technologie om je onafhankelijkheid te vergroten, bespreek deze dan met je arts of revalidatiearts.

Voor een uitgebreide gids over het omgaan met ALS als veteraan, inclusief een gedetailleerde checklist voor apparatuur, kunt u hier de gids “Ik ben een veteraan met de diagnose ALS, waar moet ik beginnen?