Stärka självständighet: Emilias resa med Obi Robot

En berättelse om att kämpa mot försäkringar och känna till ett barns rättigheter

”I vårt hus är ’kan inte’ inte ett ord. Vi kan göra svåra saker.”

När Jacqui McNeill adopterade sin då treåriga dotter Emilia 2021 visste hon att hon inte bara skulle bli förälder utan också en förespråkare för personer med funktionsnedsättning.
Emilia föddes med en medfödd extremitetsskillnad som gjorde att hon saknade alla fyra extremiteterna.
Även om Emilia tyckte om att göra saker som andra barn i hennes ålder tyckte om att göra – måla, leka med byggklossar, visa upp sina danskunskaper – visade sig vissa aktiviteter vara svårare, bland annat att äta själv.
För Emilia innebar matningsprocessen vanligtvis att hon balanserade ett redskap på bordskanten eller åt mellanmål från en matta på golvet.

”Måltiderna var en fin balansgång för att se till att hon kunde äta så självständigt som möjligt”, säger Emilias mamma Jacqui.
”Men det ledde ofta till måltider som varade mer än tre gånger så länge som en vanlig måltid och många tappade redskap och matrester.”

Emilia blev missmodig vid måltiderna och vägrade till slut att äta på grund av frustration och förlägenhet.
Jacqui var fast besluten att hitta en lösning för sin dotter och började undersöka tekniska hjälpmedel och fick höra talas om Obi Robot.
Obi är en matningsrobot som gör det möjligt för personer med begränsningar i de övre extremiteterna att mata sig själva.
Med hjälp av anpassningsbara omkopplare kan Obi låta matgästerna välja mellan fyra matfack och styra när maten ska fångas upp och föras till munnen.

”Obi var den enda tillgängliga matningsanordningen som jag hittade och som verkade vara ett tillgängligt verktyg för ett barn som inte har någon styrka i sina extremiteter”, säger Jacqui.

Processen för att få en Obi-enhet till Emilia genom försäkringsersättning var dock inte helt enkel.
Den första försäkringsansökan, två överklaganden och en begäran om en statlig utfrågning avslogs alla.
Nästa överklagandenivå, en administrativ utvärdering, accepterades till slut.
Avslaget upphävdes sedan på grund av att försäkringsbolaget inte kunde bevisa att det fanns billigare alternativ på marknaden eller att familjen hade andra valmöjligheter.
Hela processen från att Obi testades till att försäkringen godkändes tog ungefär ett år.

”Att veta att jag var tvungen att ägna timmar åt bevisinsamling och vittnesmål var extremt påfrestande, men jag skulle göra om det i morgon”, säger Jacqui.
”Jag accepterade inte ett nej som svar.”

Även om det kan vara en utmaning att försöka finansiera hjälpmedel genom överklagandeprocessen finns det resurser som kan hjälpa till.
Föräldrar eller vårdnadshavare kan vända sig till handikapporganisationer eller intresseorganisationer för att få hjälp och vid behov söka juridisk hjälp.
De kan också kontakta familjer som har gått igenom processen för att be om råd och moraliskt stöd.
Nedan finns några resurser som kan hjälpa familjer genom en finansieringskamp:

• • • Lokala eller nationella organisationer för funktionshindrades rättigheter: Det finns vanligtvis en organisation i varje stat som kan hjälpa familjer att förstå sina rättigheter.
      En snabb Google-sökning kan peka familjer i rätt riktning.
    • Juridisk rådgivning: Advokater för funktionshindrades rättigheter är väl insatta i försäkringsöverklaganden och andra finansieringsstrider.
      De kan hjälpa familjer att förstå sina rättigheter och vidta lämpliga åtgärder, om det behövs.
    • Lokala eller nationella intressegrupper: Sök upp en lokal eller nationell intresseorganisation för att få stöd med finansieringen.
      Nästan alla tillstånd och sjukdomar har intressegrupper, stiftelser eller föreningar som kan hjälpa familjer.
    • Stödgrupper: Kraften hos likasinnade!
      Få kontakt med stödgrupper via intresseorganisationer eller Facebook-grupper.
      De flesta intresseorganisationer har stödgruppsmöten där medlemmarna kan dela med sig av sina problem och ge råd.
      Dessutom finns det många aktiva Facebook-grupper där familjer kan ställa frågor och få stöd.

För många familjer kan det ofta kännas som en ändlös kamp mot försäkringsbolagen för att deras nära och kära ska få det stöd och de resurser de behöver.
Det är dock viktigt att förstå sitt barns rättigheter, vilka resurser som finns tillgängliga och att fortsätta kämpa för dem.

”Om jag har lärt mig något under de senaste två åren så är det att världen säger till [Emilia] att hon inte kan”, säger Jacqui.
”Men i vårt hus är ’kan inte’ inte ett ord. Vi kan göra svåra saker.”

Numera älskar Emilia att hon kan äta själv tack vare Obi Robot.
Hennes favoritmåltider med Obi är nudlar av alla slag och pizza skuren i små bitar.
Hon använder den adaptiva matningsapparaten hemma, i skolan, på restauranger och över hela USA!
Familjen har tagit med Obi på en grillfest i Tennessee och deltog nyligen i en Lucky Fin Project Weekend i Michigan.

”[Emilia] kunde visa sina vänner hur hennes ’Obi-bot’ fungerar och hur hon kan göra det ’helt själv, stora flicka'”, säger Jacqui.

Emilias resa med Obi Robot är ett bevis på kraften i engagemang och beslutsamhet.
Jacquis orubbliga engagemang för att säkra Obi för sin dotter har förändrat Emilias måltider.
Deras berättelse är en påminnelse om att självständighet för personer med funktionsnedsättning är möjlig med rätt stöd och teknik.

Om du är intresserad av att äta självständigt med hjälpmedel som Obi Robot, eller har frågor om finansiering, vänligen kontakta vårt Customer Experience Team.
Emilias erfarenhet är en av många framgångsrika berättelser om försäkringstäckning för Obi!