L’autonomisation de l’indépendance : Le parcours d’Emilia avec Obi Robot

Une histoire de lutte contre l’assurance et de connaissance des droits de l’enfant

« Chez nous, le mot ‘ne peut pas’ n’existe pas. Nous pouvons faire des choses difficiles.

Lorsque Jacqui McNeill a adopté sa fille Emilia, alors âgée de trois ans, en 2021, elle savait qu’elle endosserait non seulement le rôle de parent, mais aussi celui de défenseur des personnes handicapées.
Emilia est née avec une différence congénitale des membres qui lui a fait perdre ses quatre membres.
Bien qu’Emilia aime faire des choses que les autres enfants de son âge aiment faire – colorier, jouer avec des blocs de construction, montrer ses talents de danseuse – certaines activités se sont avérées plus difficiles, notamment l’auto-alimentation.
Pour Emilia, le processus d’alimentation consistait généralement à tenir un ustensile en équilibre sur le bord d’une table ou à manger des snacks sur un tapis posé sur le sol.

« À l’heure des repas, il fallait trouver un juste équilibre pour lui permettre d’être la plus autonome possible dans son alimentation », explique Jacqui, la mère d’Emilia.
« Cependant, cela se traduisait souvent par des repas qui duraient plus de trois fois le temps d’un repas habituel et par de nombreuses chutes d’ustensiles et de particules de nourriture ».

Emilia s’est découragée à l’heure des repas et a fini par refuser de manger à cause de la frustration et de l’embarras.
Déterminée à trouver une solution pour sa fille, Jacqui a commencé à faire des recherches sur les technologies d’assistance et a découvert le robot Obi.
Obi est un dispositif d’alimentation robotisé qui permet aux personnes dont les membres supérieurs sont limités de se nourrir elles-mêmes.
Grâce à l’utilisation de commutateurs adaptatifs personnalisables, Obi permet aux convives de choisir entre quatre compartiments de nourriture et de commander le moment où la nourriture est saisie et livrée à la bouche.

« Obi était le seul dispositif d’alimentation disponible que j’ai trouvé et qui semblait être un outil accessible pour un enfant sans force résiduelle », a déclaré Jacqui.

Le processus d’obtention d’un appareil Obi pour Emilia par le biais d’un remboursement d’assurance n’a cependant pas été facile.
La demande initiale à l’assurance, deux appels et une demande d’audience publique ont tous été refusés.
Le niveau d’appel suivant, une évaluation administrative, a finalement été accepté.
Le refus a ensuite été annulé parce que la compagnie d’assurance n’avait pas prouvé qu’il existait des options moins chères sur le marché ou qu’elle n’avait pas proposé d’autres choix valables à la famille.
L’ensemble du processus, de l’essai d’Obi à l’approbation de l’assurance, a duré environ un an.

« Savoir que je devais passer des heures à rassembler des preuves et à témoigner était extrêmement éprouvant, mais je me retournerais et recommencerais demain », a déclaré Jacqui.
Je n’acceptais pas un « non » comme réponse.

Bien qu’il puisse être difficile d’obtenir le financement d’une technologie d’assistance par le biais de la procédure d’appel, il existe des ressources qui peuvent vous aider.
Les parents ou les tuteurs peuvent s’adresser à des organisations de défense des droits des personnes handicapées ou à des groupes de pression pour obtenir de l’aide et demander une assistance juridique, si nécessaire.
Ils peuvent également entrer en contact avec des familles qui ont suivi la procédure avec succès pour leur demander des conseils et un soutien moral.
Vous trouverez ci-dessous quelques ressources susceptibles d’aider les familles dans leur lutte pour le financement :

• • • Organisations locales ou nationales de défense des droits des personnes handicapées : Il existe généralement une organisation dans chaque État qui peut aider les familles à comprendre leurs droits.
      Une recherche rapide sur Google peut orienter les familles dans la bonne direction.
    • Conseil juridique : Les avocats spécialisés dans les droits des personnes handicapées connaissent bien les recours contre les assurances et les autres batailles pour le financement.
      Ils peuvent aider les familles à comprendre leurs droits et à prendre les mesures qui s’imposent, le cas échéant.
    • Groupes de défense locaux ou nationaux : Recherchez un groupe de défense local ou national pour obtenir un soutien financier.
      Presque toutes les affections et maladies ont des groupes de défense, des fondations ou des associations qui peuvent être en mesure d’aider les familles.
    • Groupes de soutien : Le pouvoir des pairs !
      Entrez en contact avec des groupes de soutien par l’intermédiaire de groupes de défense des droits ou de groupes Facebook.
      La plupart des groupes de défense des droits ont des réunions de groupes de soutien où les membres peuvent partager leurs difficultés et donner des conseils.
      En outre, il existe de nombreux groupes Facebook actifs où les familles peuvent poser des questions et recevoir du soutien.

Pour de nombreuses familles, cela peut ressembler à une bataille sans fin avec les compagnies d’assurance pour obtenir pour leurs proches le soutien et les ressources dont ils ont besoin.
Cependant, il est important de comprendre les droits de leur enfant, les ressources à leur disposition et de continuer à se battre pour eux.

« Si j’ai appris quelque chose ces deux dernières années, c’est que le monde dit à [Emilia] qu’elle ne peut pas », a déclaré Jacqui.
« Mais dans notre maison, le mot ‘ne peut pas’ n’existe pas. Nous pouvons faire des choses difficiles.

Aujourd’hui, Emilia adore l’indépendance qu’elle a pour se nourrir grâce à Obi Robot.
Ses repas préférés avec Obi sont les nouilles de toutes sortes et les pizzas coupées en petits morceaux.
Elle utilise le dispositif d’alimentation adapté à la maison, à l’école, au restaurant et dans tous les États-Unis !
La famille a emmené Obi à un barbecue dans le Tennessee et a récemment participé à un week-end du projet Lucky Fin dans le Michigan.

[Emilia] a pu montrer à ses amis comment fonctionne son « Obi-bot » et comment elle peut le faire « toute seule, grande fille », a déclaré Jacqui.

Le parcours d’Emilia avec Obi Robot est un témoignage du pouvoir de la défense et de la détermination.
L’engagement inébranlable de Jacqui pour obtenir Obi pour sa fille a transformé les repas d’Emilia.
Leur histoire nous rappelle que l’indépendance des personnes handicapées est possible avec le soutien et la technologie appropriés.

Si vous êtes intéressé par une alimentation indépendante avec une technologie d’assistance comme Obi Robot, ou si vous avez des questions sur le financement, veuillez contacter notre équipe d’expérience client.
L’expérience d’Emilia est l’une des nombreuses histoires de couverture d’assurance réussie pour Obi !