Zelfstandigheid vergroten: Emilia’s reis met Obi Robot

Een verhaal over vechten tegen verzekeringen en de rechten van een kind kennen

“In ons huis is ‘kan niet’ geen woord. We kunnen moeilijke dingen doen.”

Toen Jacqui McNeill in 2021 haar toen driejarige dochter Emilia adopteerde, wist ze dat ze niet alleen de rol van ouder op zich zou nemen, maar ook die van voorvechter van handicaps.
Emilia werd geboren met een aangeboren afwijking aan haar ledematen, waardoor ze alle vier de ledematen miste.
Hoewel Emilia graag dingen deed die andere kinderen van haar leeftijd ook graag deden – kleuren, met bouwstenen spelen, dansvaardigheden laten zien – bleken bepaalde activiteiten moeilijker, zoals zelf eten geven.
Voor Emilia bestond het voedingsproces meestal uit het balanceren van een eetgerei op de rand van een tafel of het eten van snacks van een matje op de grond.

“Etenstijd was een mooi evenwicht om ervoor te zorgen dat ze zo zelfstandig mogelijk kon eten”, zegt Emilia’s moeder Jacqui.
“Dit leidde echter vaak tot maaltijden die meer dan drie keer zo lang duurden als een gebruikelijke maaltijd en veel gevallen van keukengerei en etensresten.”

Emilia raakte ontmoedigd tijdens het eten en weigerde uiteindelijk te eten uit frustratie en schaamte.
Vastbesloten om een oplossing voor haar dochter te vinden, begon Jacqui onderzoek te doen naar ondersteunende technologie en leerde ze Obi Robot kennen.
Obi is een robotvoedingsapparaat waarmee mensen met beperkingen in hun bovenste ledematen zichzelf kunnen voeden.
Met behulp van aanpasbare schakelaars kunnen eters met Obi kiezen tussen vier voedselcompartimenten en bepalen wanneer het voedsel wordt opgevangen en naar de mond wordt gebracht.

“Obi was het enige beschikbare voedingsapparaat dat ik vond dat een toegankelijk hulpmiddel leek voor een kind zonder kracht op de restledematen”, zei Jacqui.

Het verkrijgen van een Obi apparaat voor Emilia via de verzekering was echter geen gemakkelijk proces.
De eerste verzekeringsaanvraag, twee bezwaarschriften en een verzoek voor een hoorzitting werden allemaal afgewezen.
Het volgende niveau van beroep, een administratieve evaluatie, werd uiteindelijk geaccepteerd.
De afwijzing werd toen ongedaan gemaakt omdat de verzekeringsmaatschappij niet kon aantonen dat er goedkopere opties op de markt waren of dat er andere geldige keuzes voor het gezin waren.
Het hele proces van het uitproberen van Obi tot de goedkeuring van de verzekering duurde ongeveer een jaar.

“Het was erg vermoeiend om te weten dat ik urenlang bewijs moest verzamelen en getuigen, maar ik zou het morgen zo weer doen,” zei Jacqui.
“Ik accepteerde geen ‘nee’ als antwoord.”

Hoewel het een uitdaging kan zijn om ondersteunende technologie te financieren via de beroepsprocedure, zijn er hulpmiddelen beschikbaar die kunnen helpen.
Ouders of verzorgers kunnen contact opnemen met gehandicaptenrechtenorganisaties of belangengroepen voor hulp en indien nodig juridische hulp inroepen.
Ze kunnen ook contact opnemen met gezinnen die het proces met succes hebben doorlopen om advies en morele steun te vragen.
Hieronder staan enkele bronnen die gezinnen kunnen helpen bij een financieringsstrijd:

• • • Lokale of nationale organisaties voor de rechten van gehandicapten: Er is meestal een organisatie in elke staat die gezinnen kan helpen om hun rechten te begrijpen.
      Een snelle zoektocht op Google kan gezinnen in de juiste richting wijzen.
    • Juridisch advies: Juristen die zich inzetten voor de rechten van gehandicapten zijn goed op de hoogte van beroepen tegen verzekeringen en andere financieringsgevechten.
      Ze kunnen gezinnen helpen hun rechten te begrijpen en indien nodig de juiste stappen te ondernemen.
    • Lokale of nationale belangengroepen: Zoek een lokale of nationale belangenorganisatie voor steun bij financiering.
      Bijna alle aandoeningen en ziekten hebben belangengroepen, stichtingen of verenigingen die gezinnen kunnen helpen.
    • Steungroepen: De kracht van lotgenoten!
      Maak contact met steungroepen via belangengroepen of Facebookgroepen.
      De meeste belangengroepen hebben bijeenkomsten van steungroepen waar leden hun problemen kunnen delen en advies kunnen geven.
      Daarnaast zijn er veel actieve Facebook-groepen waar gezinnen vragen kunnen stellen en steun kunnen krijgen.

Voor veel families voelt het vaak als een eindeloze strijd met verzekeringsmaatschappijen om hun dierbaren de ondersteuning en middelen te geven die ze nodig hebben.
Het is echter belangrijk om te begrijpen wat de rechten van hun kind zijn, welke middelen ze tot hun beschikking hebben en om voor hen te blijven vechten.

“Als ik iets heb geleerd de afgelopen twee jaar, dan is het wel dat de wereld tegen [Emilia] zegt dat ze het niet kan,” zei Jacqui.
“Maar in ons huis is ‘niet kunnen’ geen woord. We kunnen moeilijke dingen doen.”

Tegenwoordig vindt Emilia het heerlijk dat ze zichzelf kan voeden dankzij Obi Robot.
Haar favoriete maaltijden met Obi zijn noedels en pizza in kleine stukjes gesneden.
Ze gebruikt het apparaat thuis, op school, in restaurants en overal in de Verenigde Staten!
De familie heeft Obi meegenomen naar een barbecue in de achtertuin in Tennessee en heeft onlangs een Lucky Fin Projectweekend in Michigan bijgewoond.

“[Emilia] kon vrienden laten zien hoe haar ‘Obi-bot’ werkt en hoe ze het ‘helemaal zelf kan, grote meid’ zei Jacqui.

Emilia’s reis met Obi Robot is een bewijs van de kracht van belangenbehartiging en vastberadenheid.
Jacqui’s niet aflatende inzet om Obi voor haar dochter te krijgen heeft Emilia’s maaltijden veranderd.
Hun verhaal herinnert ons eraan dat onafhankelijkheid voor mensen met een handicap mogelijk is met de juiste ondersteuning en technologie.

Als je geïnteresseerd bent in zelfstandig eten met ondersteunende technologie zoals Obi Robot, of vragen hebt over de financiering, neem dan contact op met ons Customer Experience Team.
Emilia’s ervaring is een van de vele succesvolle verzekeringsdekking verhalen voor Obi!