Potenciar la independencia: El viaje de Emilia con el robot Obi

Una historia de lucha contra el seguro y de conocimiento de los derechos del niño

«En nuestra casa, ‘no puedo’ no es una palabra. Podemos hacer cosas difíciles».

Cuando Jacqui McNeill adoptó a su hija Emilia, que entonces tenía tres años, allá por 2021, sabía que no sólo asumiría el papel de madre, sino también el de defensora de los discapacitados.
Emilia nació con una diferencia congénita en las extremidades que hizo que le faltaran las cuatro.
Aunque a Emilia le gustaba hacer cosas que les gustaban a otros niños de su edad -colorear, jugar con bloques de construcción, mostrar sus dotes de bailarina-, algunas actividades le resultaban más difíciles, como la autoalimentación.
Para Emilia, el proceso de alimentación consistía normalmente en equilibrar un utensilio en el borde de una mesa o comer bocadillos de una esterilla en el suelo.

«La hora de la comida era un delicado equilibrio para garantizar que le permitía el máximo nivel de independencia a la hora de alimentarse», dijo la madre de Emilia, Jacqui.
«Sin embargo, esto provocaba a menudo comidas que duraban más del triple de lo habitual y muchas caídas de utensilios y partículas de comida».

Emilia empezó a desanimarse a la hora de comer y acababa negándose a hacerlo por frustración y vergüenza.
Decidida a encontrar una solución para su hija, Jacqui empezó a investigar sobre tecnología de asistencia y conoció el robot Obi.
Obi es un dispositivo robótico de alimentación que permite a las personas con limitaciones en las extremidades superiores alimentarse por sí mismas.
Mediante el uso de interruptores adaptativos personalizables, Obi permite a los comensales seleccionar entre cuatro compartimentos de comida y ordenar cuándo se captura y se lleva la comida a la boca.

«Obi era el único dispositivo de alimentación disponible que encontré que parecía ser una herramienta accesible para un niño sin fuerza en los muñones», dijo Jacqui.

Sin embargo, el proceso para obtener un dispositivo Obi para Emilia mediante el reembolso del seguro no fue fácil.
La solicitud inicial al seguro, dos apelaciones y una solicitud de audiencia estatal fueron denegadas.
Finalmente se aceptó el siguiente nivel de apelación, una evaluación administrativa.
Entonces se anuló la denegación debido a que la compañía de seguros no demostró que hubiera opciones más baratas en el mercado ni proporcionó otras opciones válidas para la familia.
Todo el proceso, desde la prueba de Obi hasta la aprobación del seguro, duró aproximadamente un año.

«Saber que tenía que dedicar horas a la recogida de pruebas y al testimonio fue extremadamente agotador, pero me daría la vuelta y lo volvería a hacer mañana mismo», dijo Jacqui.
«No aceptaba un ‘no’ por respuesta».

Aunque intentar financiar la tecnología de asistencia a través del proceso de apelación puede ser un reto, hay recursos disponibles que pueden ayudar.
Los padres o tutores pueden ponerse en contacto con organizaciones de defensa de los derechos de las personas con discapacidad o con grupos de defensa para pedir ayuda y solicitar asistencia jurídica, si es necesario.
También pueden ponerse en contacto con familias que hayan superado con éxito el proceso para pedir consejo y apoyo moral.
A continuación se indican algunos recursos que pueden ayudar a las familias en una batalla por la financiación:

• • • Organizaciones locales o nacionales de derechos de los discapacitados: Suele haber una organización en cada estado que puede ayudar a las familias a comprender sus derechos.
      Una rápida búsqueda en Google puede orientar a las familias en la dirección correcta.
    • Asesoramiento jurídico: Los abogados especializados en derechos de los discapacitados conocen bien los recursos ante las aseguradoras y otras batallas por la financiación.
      Pueden ayudar a las familias a conocer sus derechos y a tomar las medidas adecuadas, si es necesario.
    • Grupos de defensa locales o nacionales: Busca un grupo de defensa local o nacional para obtener apoyo financiero.
      Casi todas las afecciones y enfermedades tienen grupos de defensa, fundaciones o asociaciones que pueden ayudar a las familias.
    • Grupos de apoyo: ¡El poder de los compañeros!
      Conecta con grupos de apoyo a través de grupos de defensa o de Facebook.
      La mayoría de los grupos de defensa tienen reuniones de grupos de apoyo donde los miembros pueden compartir sus luchas y ofrecer consejos.
      Además, hay muchos grupos activos en Facebook donde las familias pueden publicar preguntas y recibir apoyo.

Para muchas familias, a menudo puede parecer una batalla interminable con las compañías de seguros para conseguir que sus seres queridos reciban la ayuda y los recursos que necesitan.
Sin embargo, es importante que conozcan los derechos de sus hijos, los recursos de que disponen y que sigan luchando por ellos.

«Si algo he aprendido estos dos últimos años, es que el mundo le dice a [Emilia] que no puede», dijo Jacqui.
«Pero en nuestra casa, ‘no puedo’ no es una palabra. Podemos hacer cosas difíciles».

Hoy en día, a Emilia le encanta la independencia que tiene para alimentarse gracias a Obi Robot.
Sus comidas favoritas con Obi son los fideos de cualquier tipo y la pizza cortada en trozos pequeños.
Utiliza el dispositivo de alimentación adaptable en casa, en el colegio, en restaurantes ¡y por todo Estados Unidos!
La familia ha llevado a Obi a una barbacoa en Tennessee y recientemente asistió a un fin de semana del Proyecto Lucky Fin en Michigan.

«[Emilia] pudo mostrar a sus amigos cómo funciona su «Obi-bot» y cómo puede hacerlo «yo sola, niña grande», dijo Jacqui.

El viaje de Emilia con el Robot Obi es un testimonio del poder de la defensa y la determinación.
El compromiso inquebrantable de Jacqui por conseguir Obi para su hija ha transformado la hora de comer de Emilia.
Su historia nos recuerda que la independencia de las personas con discapacidad es posible con el apoyo y la tecnología adecuados.

Si estás interesado en comer de forma independiente con tecnología de asistencia como el Robot Obi, o tienes preguntas sobre la financiación, ponte en contacto con nuestro Equipo de Experiencia del Cliente.
¡La experiencia de Emilia es una de las muchas historias de éxito de cobertura de seguro para Obi!