Styrkelse af uafhængighed: Emilias rejse med Obi Robot

En historie om at kæmpe mod forsikring og kende et barns rettigheder

“I vores hus er ‘kan ikke’ ikke et ord. Vi kan gøre svære ting.”

Da Jacqui McNeill adopterede sin dengang treårige datter Emilia tilbage i 2021, vidste hun, at hun ikke kun ville påtage sig rollen som forælder, men også som fortaler for handicap.
Emilia blev født med en medfødt lemmeforskel, som betød, at hun manglede alle fire lemmer.
Selv om Emilia nød at gøre ting, som andre børn på hendes alder kunne lide at gøre – male, lege med byggeklodser, vise dansefærdigheder – viste visse aktiviteter sig at være sværere, herunder at spise selv.
For Emilia bestod spiseprocessen typisk i at balancere et redskab på kanten af et bord eller spise mellemmåltider fra en måtte på gulvet.

“Måltiderne var en fin balance, hvor jeg skulle sikre, at hun kunne spise så selvstændigt som muligt,” siger Emilias mor, Jacqui.
“Men det førte ofte til måltider, der varede mere end tre gange så længe som et normalt måltid, og mange tabte redskaber og madrester.”

Emilia blev modløs i forbindelse med måltiderne og nægtede til sidst at spise på grund af frustration og forlegenhed.
Jacqui var fast besluttet på at finde en løsning for sin datter og begyndte at undersøge hjælpemidler og hørte om Obi Robot.
Obi er en spiserobot, som gør det muligt for personer med begrænsninger i overekstremiteterne at spise selv.
Ved hjælp af adaptive kontakter, der kan tilpasses, giver Obi gæsterne mulighed for at vælge mellem fire rum med mad og styre, hvornår maden skal fanges og leveres til munden.

“Obi var det eneste tilgængelige fødeapparat, jeg fandt, som så ud til at være et tilgængeligt redskab for et barn uden nogen form for styrke i stumperne”, siger Jacqui.

Processen med at få en Obi-enhed til Emilia gennem forsikringsrefusion var dog ikke let.
Den første forsikringsansøgning, to appeller og en anmodning om en statslig høring blev alle afvist.
Det næste ankeniveau, en administrativ evaluering, blev endelig accepteret.
Afslaget blev derefter omstødt på grund af forsikringsselskabets manglende evne til at bevise, at der var billigere alternativer på markedet, eller til at give familien andre gyldige valgmuligheder.
Hele processen fra afprøvning af Obi til forsikringsgodkendelse tog omkring et år.

“Det var ekstremt anstrengende at vide, at jeg skulle bruge timer på at indsamle beviser og vidne, men jeg ville gøre det igen i morgen,” siger Jacqui.
“Jeg accepterede ikke et nej.”

Selv om det kan være en udfordring at forsøge at finansiere hjælpemidler gennem ankeprocessen, er der ressourcer til rådighed, som kan hjælpe.
Forældre eller værger kan kontakte handicaporganisationer eller interessegrupper for at få hjælp og søge juridisk bistand, hvis det er nødvendigt.
De kan også komme i kontakt med familier, der har været igennem processen med succes, og bede om råd og moralsk støtte.
Nedenfor er nogle få ressourcer, som kan hjælpe familier gennem en kamp om finansiering:

• • • Lokale eller nationale organisationer for handicappedes rettigheder: Der findes typisk en organisation i hver stat, som kan hjælpe familier med at forstå deres rettigheder.
      En hurtig Google-søgning kan lede familier i den rigtige retning.
    • Juridisk rådgivning: Advokater med speciale i handicaprettigheder er velbevandrede i forsikringsankesager og andre finansieringskampe.
      De kan hjælpe familier med at forstå deres rettigheder og tage de rette skridt, hvis det er nødvendigt.
    • Lokale eller nationale fortalergrupper: Opsøg en lokal eller national interesseorganisation for at få økonomisk støtte.
      Næsten alle tilstande og sygdomme har interessegrupper, fonde eller foreninger, der kan hjælpe familier.
    • Støttegrupper: Styrken ved jævnaldrende!
      Kom i kontakt med støttegrupper gennem advocacy- eller Facebook-grupper.
      De fleste fortalergrupper har støttegruppemøder, hvor medlemmerne kan dele deres kampe og tilbyde rådgivning.
      Derudover er der mange aktive Facebook-grupper, hvor familier kan stille spørgsmål og få støtte.

For mange familier kan det ofte føles som en endeløs kamp med forsikringsselskaberne for at skaffe deres kære den støtte og de ressourcer, de har brug for.
Men det er vigtigt at forstå sit barns rettigheder og de ressourcer, der er til rådighed, og at blive ved med at kæmpe for dem.

“Hvis jeg har lært noget de sidste to år, så er det, at verden fortæller [Emilia], at hun ikke kan,” siger Jacqui.
“Men i vores hus er ‘kan ikke’ ikke et ord. Vi kan gøre svære ting.”

I dag elsker Emilia den uafhængighed, hun har til at spise selv takket være Obi Robot.
Hendes yndlingsmåltider med Obi er nudler af enhver slags og pizza skåret i små stykker.
Hun bruger den adaptive madningsanordning derhjemme, i skolen, på restauranter og over hele USA!
Familien har taget Obi med til en baggårdsbarbecue i Tennessee og deltog for nylig i en Lucky Fin Project Weekend i Michigan.

“[Emilia] kunne vise vennerne, hvordan hendes ‘Obi-bot’ fungerer, og hvordan hun kan gøre det ‘helt alene, store pige'”, sagde Jacqui.

Emilias rejse med Obi Robot er et bevis på den kraft, der ligger i fortalervirksomhed og beslutsomhed.
Jacquis urokkelige engagement i at sikre Obi til sin datter har forvandlet Emilias måltider.
Deres historie er en påmindelse om, at uafhængighed for personer med handicap er mulig med den rette støtte og teknologi.

Hvis du er interesseret i at spise selvstændigt med hjælpemidler som Obi Robot eller har spørgsmål om finansiering, kan du kontakte vores Customer Experience Team.
Emilias oplevelse er en af mange vellykkede historier om forsikringsdækning for Obi!