Styrking av selvstendighet: Emilias reise med Obi Robot

En historie om å kjempe mot forsikringen og om å kjenne barnets rettigheter

«Hjemme hos oss er ikke ‘kan ikke’ et ord. Vi kan gjøre vanskelige ting.»

Da Jacqui McNeill adopterte sin da tre år gamle datter Emilia i 2021, visste hun at hun ikke bare skulle bli forelder, men også en talsperson for funksjonshemmede.
Emilia ble født med en medfødt ekstremitetsfeil som førte til at hun manglet alle fire lemmer.
Selv om Emilia likte å gjøre ting som andre barn på hennes alder likte å gjøre – fargelegge, leke med byggeklosser, vise danseferdigheter – var det visse aktiviteter som viste seg å være vanskeligere, blant annet å spise selv.
For Emilia innebar matingen vanligvis at hun balanserte et bestikk på en bordkant eller spiste snacks fra en matte på gulvet.

«Måltidene var en hårfin balansegang der jeg måtte sørge for at hun kunne spise så selvstendig som mulig», sier Emilias mor, Jacqui.
«Men det førte ofte til måltider som varte mer enn tre ganger så lenge som et vanlig måltid, og til at hun mistet mange redskaper og matrester.»

Emilia ble motløs under måltidene og nektet til slutt å spise på grunn av frustrasjon og flauhet.
Jacqui var fast bestemt på å finne en løsning for datteren sin, og begynte å undersøke hjelpemiddelteknologi og fikk høre om Obi Robot.
Obi er en matingsrobot som gjør det mulig for personer med begrensninger i overekstremitetene å spise selv.
Ved hjelp av adaptive brytere som kan tilpasses, kan Obi velge mellom fire avdelinger med mat og styre når maten skal fanges opp og føres til munnen.

«Obi var det eneste tilgjengelige fôringsapparatet jeg fant som så ut til å være et tilgjengelig hjelpemiddel for et barn uten styrke i stumpene», sier Jacqui.

Prosessen med å skaffe Emilia en Obi-enhet gjennom forsikringsrefusjon var imidlertid ikke enkel.
Den første søknaden, to anker og en anmodning om en statlig høring ble alle avslått.
Neste ankenivå, en administrativ vurdering, ble til slutt akseptert.
Avslaget ble deretter omgjort fordi forsikringsselskapet ikke kunne bevise at det fantes billigere alternativer på markedet, eller at familien hadde andre gyldige valgmuligheter.
Hele prosessen fra utprøving av Obi til forsikringsgodkjenning tok omtrent ett år.

«Det var ekstremt slitsomt å vite at jeg måtte jobbe i timevis med bevisinnsamling og vitneførsel, men jeg ville gjort det igjen i morgen», sier Jacqui.
«Jeg godtok ikke et nei som svar.»

Selv om det kan være utfordrende å prøve å finansiere hjelpemidler gjennom klageprosessen, finnes det ressurser som kan hjelpe.
Foreldre eller foresatte kan ta kontakt med funksjonshemmedes organisasjoner eller interessegrupper for å få hjelp, og søke juridisk bistand om nødvendig.
De kan også ta kontakt med familier som har gått gjennom prosessen, for å be om råd og moralsk støtte.
Nedenfor finner du noen ressurser som kan hjelpe familier gjennom en kamp om finansiering:

• • • Lokale eller nasjonale organisasjoner for funksjonshemmedes rettigheter: Det finnes vanligvis en organisasjon i hver delstat som kan hjelpe familier med å forstå rettighetene sine.
      Et raskt Google-søk kan lede familier i riktig retning.
    • Juridisk rådgivning: Advokater som jobber med funksjonshemmedes rettigheter, har god erfaring med forsikringsklager og andre finansieringskamper.
      De kan hjelpe familier med å forstå rettighetene sine og om nødvendig iverksette tiltak.
    • Lokale eller nasjonale interessegrupper: Oppsøk en lokal eller nasjonal interesseorganisasjon for å få støtte til finansiering.
      Nesten alle tilstander og sykdommer har interessegrupper, stiftelser eller foreninger som kan hjelpe familier.
    • Støttegrupper: Kraften fra likemenn!
      Kom i kontakt med støttegrupper gjennom advocacy- eller Facebook-grupper.
      De fleste interessegrupper har støttegruppemøter der medlemmene kan dele sine problemer og gi råd.
      I tillegg finnes det mange aktive Facebook-grupper der familier kan legge ut spørsmål og få støtte.

For mange familier kan det ofte føles som en endeløs kamp med forsikringsselskapene for å få den støtten og de ressursene de trenger.
Det er imidlertid viktig å forstå barnets rettigheter, hvilke ressurser som er tilgjengelige, og å fortsette å kjempe for dem.

«Hvis det er noe jeg har lært de siste to årene, så er det at verden sier til [Emilia] at hun ikke kan,» sier Jacqui.
«Men hjemme hos oss er ‘kan ikke’ ikke et ord. Vi kan gjøre vanskelige ting.»

I dag elsker Emilia å kunne spise selv takket være Obi Robot.
Favorittmåltidene hennes med Obi er nudler av alle slag og pizza skåret i små biter.
Hun bruker den adaptive matingenheten hjemme, på skolen, på restauranter og over hele USA!
Familien har tatt Obi med på grillfest i Tennessee og deltok nylig på en Lucky Fin Project Weekend i Michigan.

«[Emilia] kunne vise vennene sine hvordan hennes «Obi-bot» fungerer, og hvordan hun kan gjøre det «helt alene, store jente», sier Jacqui.

Emilias reise med Obi Robot er et bevis på hvor viktig det er å engasjere seg og stå på.
Jacquis urokkelige engasjement for å sikre Obi til datteren har forvandlet Emilias måltider.
Historien deres er en påminnelse om at selvstendighet for personer med funksjonsnedsettelser er mulig med riktig støtte og teknologi.

Hvis du er interessert i å spise selvstendig med hjelpemidler som Obi Robot, eller har spørsmål om finansiering, kan du kontakte vårt kundeopplevelsesteam.
Emilias erfaring er en av mange vellykkede historier om forsikringsdekning for Obi!