自立を促す：エミリアとオビ・ロボットの旅

保険と闘い、子どもの権利を知る物語

我が家では “できない “という言葉はない。難しいこともできるんだ。

ジャッキー・マクニールが2021年に当時3歳だった娘のエミリアを養子に迎えたとき、彼女は親としての役割だけでなく、障害者の支援者としての役割も担うことになるとわかっていた。
エミリアは先天性四肢欠損症で生まれた。
エミリアは、塗り絵をしたり、積み木で遊んだり、ダンスを披露したりと、同じ年頃の子どもたちが好きなことを楽しんでいたが、自力での授乳など、ある種の活動はより難しいことがわかった。
エミリアにとって食事は、テーブルの端に置いた食器でバランスを取ったり、床に敷いたマットでスナック菓子を食べたりするものだった。

「エミリアの母、ジャッキーさんは言う。「食事の時間は、彼女に最高レベルの自立を許すかどうかの絶妙なバランスでした。
「しかし、そのために食事が通常の3倍以上長引いたり、調理器具や食べかすを落としたりすることがよくありました」。

エミリアは食事の時間に落胆し、苛立ちと恥ずかしさから、ついには食事を拒否するようになった。
娘のために解決策を見つけようと決意したジャッキーさんは、支援技術について調べ始め、オビ・ロボットのことを知った。
Obiは、上肢に制限のある人でも自分で食事ができるようにするロボット式摂食装置である。
カスタマイズ可能な適応スイッチを使用することで、Obiは4つのコンパートメントから食べ物を選択し、食べ物を捕獲して口に運ぶタイミングを指示することができる。

「Obiは、手足の力が残っていない子供にとって利用しやすそうな、私が見つけた唯一の哺乳器でした」とジャッキー。

しかし、保険償還によってエミリアにオビ・デバイスを手に入れるプロセスは簡単なものではなかった。
最初の保険申請、2回の不服申し立て、そして州による審問の請求はすべて却下された。
次のレベルの不服申し立てである行政評価がようやく受け入れられた。
保険会社は、市場にもっと安価な選択肢があったことを証明できなかったこと、あるいは家族に他の有効な選択肢を提供できなかったことを理由に、却下は覆された。
オビの試用から保険承認までの全過程は約1年かかった。

「証拠集めと証言に何時間も費やさなければならないのは、非常に負担が大きかった。
私は “ノー “とは答えなかった。

上訴手続きを通じて支援技術に資金を提供しようとするのは難しいことですが、支援できるリソースがあります。
保護者は、障害者の権利擁護団体や支援団体に支援を求めたり、必要であれば法的支援を求めたりすることができます。
また、このプロセスを成功させた家族とつながり、アドバイスや精神的なサポートを求めることもできます。
以下は、資金繰りをめぐる争いの中で、家族を助けてくれるかもしれないいくつかの情報源です：

• • • 地域または国の障害者権利団体：通常、各州には、家族が自分たちの権利を理解するのを助けてくれる団体がある。
      Googleで検索すれば、家族を正しい方向に導くことができる。
    • 法律顧問：障害者の権利に関する弁護士は、保険の不服申し立てやその他の資金調達の争いに精通している。
      必要であれば、自分たちの権利を理解し、適切な行動をとることができるよう、家族を支援することができる。
    • 地元または国の支援団体：資金援助のために、地域または国の擁護団体を探す。
      ほとんどすべての疾患や症状には、擁護団体、財団、協会があり、家族を援助してくれるかもしれない。
    • サポートグループ仲間の力！
      アドボカシー・グループやフェイスブック・グループを通じて、サポート・グループとつながりましょう。
      ほとんどのアドボカシー・グループにはサポート・グループ・ミーティングがあり、メンバーが苦悩を分かち合い、助言を与えることができる。
      さらに、家族が質問を投稿してサポートを受けることができる、活発なFacebookグループもたくさんあります。

多くの家族にとって、愛する家族が必要とする支援やリソースを得るために、保険会社との果てしない戦いのように感じることも多いだろう。
しかし、子供の権利や利用できるリソースを理解し、子供のために戦い続けることが重要である。

この2年間で学んだことがあるとすれば、世間は[Emilia] 、『できない』と言っているということです」とジャッキー。
でも私たちの家では、”できない “という言葉はない。私たちは難しいこともできる。

今では、エミリアはオビ・ロボットのおかげで自分で食事ができるようになったことをとても気に入っている。
オビと一緒に食べる彼女のお気に入りの食事は、あらゆる種類の麺類と小さく切ったピザです。
彼女は自宅、学校、レストラン、そしてアメリカ全土で適応型摂食装置を使用している！
家族はテネシー州の裏庭でのバーベキューにオビを連れて行き、最近ではミシガン州のラッキーフィン・プロジェクト・ウィークエンドに参加した。

“[Emilia] は、自分の “オビボット “がどのように機能するのか、また、”一人でできる、大きな女の子 “であることを友達に見せることができた。

エミリアとオビ・ロボットの旅は、アドボカシーと決意の力を証明するものです。
娘のためにオビを確保しようとするジャッキーさんの揺るぎないコミットメントは、エミリアの食事の時間を変えた。
彼らのストーリーは、適切なサポートとテクノロジーによって障害者の自立が可能であることを思い出させてくれる。

オビ・ロボットのような支援技術を使った自立した食事にご興味がある方、または資金についてご質問がある方は、カスタマー・エクスペリエンス・チームまでご連絡ください。
エミリアさんの体験は、Obiの保険適用に成功した多くのストーリーの一つです！